Дэлхий нийт энэ өдөр гемофилийн өвчний эсрэг дуу хоолойгоо нэгтгэж байна

Автор | Zindaa.mn
2014 оны 04 сарын 17

Энэ өдөр түүхэнд


Өнөөдөр 2014 оны дөрөвдүгээр сарын 17. Монгол оронд хурмаст хур бороо хайрлаж, ангасан газар чийг авсан сайхан өдөр эхлэв. Энэ өдөр нийгмийн бүхий л салбарт олон чухал үйл явдал болно.

Харин дэлхийн нийт өнөөдөр генетикийн цус алдалт буюу гемофил өвчний эсрэг дуу хоолойгоо нэгтгэн тэмцэнэ. Өнөөдөр Дэлхийн гемофилийн холбооны салбар байгууллагууд, ДЭМБ, НҮБ-ын Эрүүл мэндийн байгууллага хамтран гемофил өвчний тухай ойлголт, мэдэгдэхүүнийг олон нийтэд өгдөг.

 


Яагаад гэвэл хүн төрөлхтний 75 хувь нь энэ өвчний талаар ямар ч ойлголтгүй байдаг ажээ. Дэлхийн гемофилийн холбоог 1963 онд Канадын иргэн Франк Шнабель байгуулсан ба түүний төрсөн өдрөөр дэлхий нийт энэ өвчний эсрэг нэгддэг юм байна.

Туйлын аюултай энэ өвчний тусах магадлал гемофил В-гийн хувьд 13-22 мянган төрөлт тутамд нэг тохиолдоно. Харин А хэлбэрийнх нь шинж тэмдэг 5-12 мянган төрөлтөд нэг илэрдэг аж. Өөрөөр хэлбэл жилд нэг улсад дунджаар 1300 хүүхэд гемофилтой төрдөг бөгөөд өчүүхэн ч болов шалбархай, шархнаас цус алдаж, бүлэгнэхгүй, судасны хагарал, хөхрөл, няцрал ч ийм өвчтэй хүнийг үхүүлж мэдэх аюултай юм.

 



Монгол хүүхдүүдэд ч энэ аюул нүүрлэсэн


Цусны хүнд хэлбэрийн гемофиль өвчнөөр өвчилсөн хүүхдүүдийн бие махбодид цус бүлэгнэлтийн фактор хэмээх уурагт бодис огт нийлэгждэггүй учир уурагт бодисын байнгын дутагдалд орж, улмаар дотогш гадагшаа их хэмжээний цус алддаг. Хамгийн аюултай нь эдгээр хүүхэд байнга цус харвадгаас хөл, гар болон тул гуур эрхтэнүүд нь саажиж эхэлдэг байна. Тэдний амьдрал ихэнхдээ эмгэнэлтэйгээр төгсдөг бөгөөд зөвхөн тариагаар “хооллож” амьдрах нь бий.

Цус сэлбэлт, судлалын үндэсний төвд гемофилийн факторын түвшинг тодорхойлох шинжилгээ хийдэг байжээ. Гэсэн ч энэ шинжилгээний лабораторийг ЭМЯ-ны тушаалаар III эмнэлэг рүү шинжүүлсэн гэсэн. Харин одоо энэ шинжилгээг бүрмөсөн хийхээ больжээ.2010 онд манайд цус бүлэгнэлтийн энэ эмгэгээр өвчилсөн 40 тохиолдол бүртгэгдэж байсан бол одоо тоо нь 100 болж нэмэгджээ. Тэдний дийлэнхийг бага насны хүүхэд эзэлдэг аж. Гэтэл энэ өвчний шинж тэмдэг эрт илэрч, эмчилгээгүй удах юм бол хүндэрч, амь нас нь эрсдэхэд хүрдэг гэсэн судалгаа бий.

 


Гемофиль өвчин зөвхөн эрэгтэй хүүхдүүдэд илэрдэг бөгөөд эдгэрдэггүй өвчний нэг юм. Гэсэн ч ийм өвчтэй хүүдүүд бүх насаараа эм, тариа хэрэглээд ч болов амьдрахыг хүсдэг. Харин эм, тариа хэрэглэхгүй бол цус алдаж, байнгын шаналгаат өвдөлтийг мэдрэх бөгөөд яваандаа хөгжлийн бэрхшээлтэй болдог байна. Ингэхдээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсээс ч илүү дорой байдалд орж, бусдын асрамжид очдог аж. Гэтэл манайд энэ өвчинд зориулсан тариа нэн ховор.

Цус сэлбэлт судлалын үндэсний төвд үйлдвэрлэдэг криопреципатит хэмээх тариа нь өвчтөнүүдийн жилийн хэрэгцээний 30 хувийг л арай ядан хангадаг байна. Энэ нь цус бүлэгнүүлэх уураг бүхий тариа юм. Энэхүү тариаг 30 граммаар савлан, хөлдөөж хадгалдаг. Дараа нь гэсгээж, өвчтөнд 150 граммаар, өдөрт гурван удаа тарьдаг гэнэ. Долоо хоног эмнэлэгт хэвтэж, уг тариаг хийлгээд гарсан хүүхдүүд нэг хэсэгтээ амсхийдэг ч эргээд тариагаа үгүйлнэ. Бага насны хүүхдэд өдөрт 450 грамм тариа хийнэ гэдэг амар зүйл биш тул торгоох төдий нөлөөтэй энэ тариа найдвартай “арга” биш юм. Тэгээд ч энэ бэлдмэлийг гаргаж авахад донорын цус хангалтгүй байдаг аж.

 


Уг нь тус төвийнхөн энэ өвчинтэй тэмцэхийн тулд бүхий л арга чаргыг хайдаг. Байнгын өвдөлтөөсөө болж уйлж, шаналж байгаа хүүхдүүдэд туслах гэж мэрийдэг. Гэсэн ч тариа хомс тул яаж ч хичээгээд хүүхдүүд бүрэн эдгэрсэн удаагүй. Ерээд онд гемофилиэр өвчилсөн хүүхдүүдээс хуруу дарам цөөн нь амьд үлдэж, өдгөө өвчиндөө шаналан өдөр хоногийг өнгөрөөж байгаа гэнэ. Уг нь энэ өвчинд хэрэглэдэг “Рекомбинант фактор” нэртэй тариа бий. Энэ тариа анагаах ухааны салбарт нэвтрээд 30 гаруй жил болсон. Гаднын орнууд энэ тариаг худалдаанд гаргаснаар гемофильтэй хүмүүс бусдын нэгэн адил эрүүл саруул ажиллаж, амьдарч байна. Гэтэл манайд Дэлхийн гемофилийн холбооноос хүмүүнлэгийн тусламж болгон цөөн тооны тариа хандивладаг. Энэ нь хаанаа ч хүрдэггүй юм билээ. Уг нь гемофелиэр өвчилсөн хүүхдүүдийн ар гэрийнхэн энэ тариаг оруулж ирэх талаар ЭМЯ-нд удаа дараа хүсэлт гаргаж байсан боловч нааштай хариу огт өгч байгаагүй бөгөөд ихэвчлэн “Шийдвэрлэх гэж байна”, “Удахгүй шийднэ” гэсэн утгатай албан тоот илгээдэг болсоор нэлээд хэдэн жил болжээ.

Монголын гемофилийн холбоо 1996 онд байгуулагдсанаасаа хойш энэ өвчнөөр шаналж буй хүүхдүүдэд тариа “авчирч өгөх”-ийг хүссэн захидал ЭМЯ-д байнга өгдөг аж. Энэ холбоонд гемофилиор өвчилсөн хүүхдүүдийн эцэг, эх нэгдсэн байна.

 


Сэтгэгдэл ( 1 )

Сэтгэгдэл бичихдээ хууль зүйн болон ёс суртахууны хэм хэмжээг хүндэтгэнэ үү. Хэм хэмжээг зөрчсөн сэтгэгдэлийг админ устгах эрхтэй.
(49.0.128.189) 2014 оны 04 сарын 18

ЭМЯ-наас тодорхой хэмжээний тариа өгдөг болсон. Их баярлаж байгаа. Энэ тариа их чухал.

0  |  0
Top