Бурхнаас илгээсэн САХИУСАН ТЭНГЭРҮҮД

“Сахиусан тэнгэрийн элчийг даунтай хүүхдийн бэлгэдэл гэж хүмүүс ярьдаг.Энэ хорвоо дэлхий дээр муу хүмүүс олшроод байхаар нь бурхан сайн, мууг нь тэнцүүлэх гэж мөнхийн хүүхдээрээ хүнийг илгээсэн” ч  гэлцдэг. Даунтай хүүхэд бол ямар ч хар муу санаа байхгүй, хүүхдээрээ сэтгэлтэй. Тэд хэнийг ч гэсэн тэврэх, үнсэх,  хайрлах халамжлах  дуртай, эрх танхи зантай. Тэдэнд худал хэлэх, хулгай хийх муу зуршил огтхон ч  байхгүй. Мөнхийн хүүхдээрээ үлддэг гэнэн, хайр гэрэлтсэн харцтай хүмүүс.

НҮБ-ЫН ХУРАЛ ДЭЭР Б.ДӨЛГӨӨН ГЭДЭГ ДАУНТАЙ ХҮҮ АНГЛИ ХЭЛ ДЭЭР ҮГ ХЭЛЖ БАЙВ

Дауны хам шинж  үүсэх шалтгаан нь ураг эхийн хэвлийд бүрэлдэх явцад хүний 46 хос хромосомын 21 дэх хос хромосом нь хуваагдлын үед нэгээр илүү болсноос үүддэг. Олон хүнд дауны хам шинжийг сэтгэл мэдрэлийн өвчин, оюуны саатал, халдварт өвчин мэтээр хүлээж авч гадуурхах, нийгмээс ангид байлгах гэсэн үзэл ажиглагддаг. Гэвч энэ нь жирийн хүүхэдтэй харьцуулахад булчингийн үзүүлэлт сул, тархины хөгжил нь харьцангуй удаан байдаг нэг төрлийн хам шинж юм. Дауны синдромтой насанд хүрсэн хүний дундаж IQ 50 байдаг бол оюун ухааны хөгжил нь 8-9 настай хүүхэдтэй адил байдаг аж. Дауны хам шинж бол хэн нэгнийг шашин шүтлэг, арьс өнгө, нийгмийн гарал үүслээс үл хамааран үүсэх хромсомын эмгэг. Тэд бусдын л нэгэн адил нийгэмд хүлээн зөвшөөрөгдөж, ажиллаж амьдрах эрхтэй. Гагцхүү энэ хам шинжтэй хүмүүсийг нийгэмтэй ойр байхад нь хэн бүхэн туслах хэрэгтэй байгааг мэргэжилтнүүд хэлж байна. “Монголын дауны холбоо” - нд гишүүнчлэлтэй 500 гаруй хүүхэд байдаг. 2017 онд НҮБ-ийн хурал дээр Б.Дөлгөөн гэдэг даунтай хүү англи хэл дээр үг хэлэхэд НҮБ-ийн дарга, Дөлгөөн хүүтэй уулзаж ярилцах хүсэлт илгээж байжээ. Тэр ч бүү хэл 2019 онд Арабын Нэгдсэн Эмират улсын Абу Даби хотод болсон тусгай олимпт Усан сэлэлтийн төрлөөр Б.Элбэрэлт алтан медаль, Ширээний теннисний төрөлд У.Нинжбадам, Б.Амарболд нар хосын ангилалд хүрэл медаль, Амарболд ганцаарчилсан ангилалд мөнгөн медаль тус тус хүртсэн амжилттай. Амарболдын ээж “Бид  хүүгээ теннисчин болгохын тулд гурван жил бэлдэж, гэр бүлээрээ теннисээр хичээллэж үлгэр дуурайл болж байсан. Хамгийн гол нь эцэг эхчүүд шантрахгүй тууштай хөдөлмөрлөж байж үр дүнд хүрдэг юм байна. Манай хүүхэд 2015 онд АНУ-ын Лос-Анжелас хотод зохиогдсон зуны Тусгай Олимпын тамирчдаа очиж дэмжсэн нь түүнд спортоор хичээллэх урам зориг өгч, 11 наснаасаа эхлэн ширээний теннисээр таван  жил хичээллэж байна. Энэ хугацаанд улсын болон олон улсын тэмцээнүүдэд удаа дараа амжилттай оролцож, олон медалийн эзэн болсон нь түүний спортод зориулсан цаг хугацаа, гаргасан тэсвэр тэвчээр, нөр их хөдөлмөрийн үр дүн юм.” гэж хүүгээрээ бахархсан юм. Дээрх бүгдийг харахад дауны хам шинжтэй хүүхдэд салбар бүрд хөгжих бүрэн боломж бий.

ТУСГАЙ АНГИД АМЖИЛТТАЙ СУРАЛЦАЖ БАЙГАА ХҮҮХДИЙГ

ЭНГИЙН АНГИД ОРУУЛАХ ТУРШИЛТ ХИЙНЭ

“ЖАЙКА” байгууллагаас “Монголын дауны холбоо” -той олон талаар хамтран ажиллаж, цар тахлын үед “Дауны хам шинжтэй хүмүүсийн ажил эрхлэх боломж” сэдэвт цуврал онлайн сургалтыг зохион байгуулсан. Мөн Засгийн газрын ээлжит хуралдаанаар Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, залуусын суралцах эрхийг хангаж ажиллахыг үүрэг болгосон. Тэдэнд явуулын багшийн үйлчилгээ бий болгох талаар холбогдох хууль тогтоомжид өөрчлөлт оруулахаар болж  Их, дээд сургууль, Политехник коллеж, Мэргэжлийн сургалт, үйлдвэрлэлийн төвүүдэд жил бүр хөгжлийн бэрхшээлтэй суралцагч элсэх орон тооны доод хязгаарыг тогтоож, хөгжлийн бэрхшээлтэй оюутанд үйлчлэх ажилтан ажиллуулах саналыг гаргасан. Сургалтын цахим технологийг хүртээмжтэй хэлбэрээр хөгжүүлэх, цахим контент боловсруулж сургалтад нэвтрүүлэх гээд олон заалт орсон ч “Ниргэсэн хойно нь хашхирав” гэдэг шиг арай л хожуу ухаарал санагдав. Хан-Уул дүүргийн тусгай 63 дугаар сургуулийн харьяа, 130 дугаар сургуулийн дэргэдэх тусгай ангийг 2018 онд нээсэн. Тус сургууль нь Хурдын Рапид харш хотхоны зүүн талд байрлах бөгөөд харьяалал харгалзахгүйгээр нас, насны хүүхдүүдийг нэг ангид сургаад хоёр жил болж байна. Нэг ангид хоёр багш ажиллаж, нас сэтгэхүйн онцлогт нь тохирсон тусгай сургуулийн хөтөлбөрөөр хичээлийг ганцаарчилж заадаг юм. Ковид эхлэхээс өмнө тус  сургуулийн Тусгай хөгжил ангид сурвалжилга бэлтгэж байлаа. Ангийн багш Э.Агиун хүүхдүүдэд хөгжмийн давтлага хийж байлаа. Нэг ангид 10-19 насны 10-аад хүүхэд сурч байв. Зарим нь бөмбөр нүдэж, зарим нь шагшуурга шагшиж, зарим нь төгөлдөр хуур тоглож байв. МУБИС-ийн тусгай сургалтын нэг жилийн ангийг төгссөн мэргэжлийн дипломтой мэргэшсэн багш нар хүүхдүүдэд хичээл заадаг аж. Багш нарыг 2018 оноос Хөгжлийн бэрхшээлтэй сургуулийн багш нарт 30 хувийн нэмэгдэлтэйгээр улсаас цалинжуулж эхэлсэн нь сайшаалтай. “Хүүхэд, хүүхдээ ялгаварлан гадуурхдаггүй. Томчууд л ялгаварладаг юм байна. Энэ тал дээр эцэг эхчүүдэд зөв мэдээлэл өгөх шаардлагатай. Ерөнхий боловсролын сургуульд  даунтай хүүхдийг есөн жилээр сургаж, гэрчилгээ олгодог. Дуу хөгжим, биеийн тамир, зургийн хичээлийг энгийн хүүхдүүдтэй хамт ороод, монгол хэл, тоо зэрэг ерөнхий эрдмийн хичээлийг тусгай хичээлийн хөтөлбөрөөр заадаг. Тасралтгүй таван жил цагаан толгой заасны хүчинд манай ангид бичиж, уншиж чаддаг болсон зургаан хүүхэд байна. Тусгай ангид амжилттай суралцаж байгаа хүүхдийг ирэх намраас энгийн ангид оруулах туршилт хийнэ.” гэж Э.Агиун багш хэлсэн. Одоо бол байдал өөр. Цар тахлын улмаас сургуулиуд цахимаар хичээллэж байгаа. Тэдэнд тохирсон алсын зайны сургалт байдаггүй учраас эцэг, эхчүүд гэрээр хүүхдэдээ зураг зуруулах зэргээр цагийг өнгөрөөж байгаагаа нуусангүй.

ЯПОН УЛСАД ДАУНТАЙ ХҮН АЖИЛЛУУЛЖ БАЙГАА ГАЗРААС ТАТВАР АВДАГГҮЙ

Төрөөс даунтай хүүхдэд сард 170 мянган төгрөг, асран хамгаалагчид  нь сард 74 мянган төгрөг өгдөг. Харин цар тахлын үед түр хугацаанд 100 мянгаар нэмэгдсэн. Энэ мөнгөөр хүүхдийнхээ амин дэм, хичээл сургалтын хэрэглэгдэхүүнийг хангаж хүрэлцэхгүй. Тиймээс тэдэнд нэмэлт орлого зайлшгүй шаардлагатай. Дауны холбоо найман жилийн өмнөөс  “Амьдрах ухаан” хөгжлийн төв нээж тэдэнд зориулсан олон арга хэмжээ явуулдаг. Насанд хүрсэн даунтай залуусыг хөдөлмөр сургалтад хамруулж хоол хийх, кофе цай чанах, жигнэмэг сэндвич хийх, зураг зурах, монгол хэл, тооны хичээл заах, хүмүүстэй харьцах, биеэ даах чадвар эзэмшүүлсээр ирсэн. Тэд зөвлөгөө мэдээлэл авч нийгэмших сургалтанд хамрагдахдаа ч дуртай байдаг гэнэ. “Зориг сан”-гийн хашаанд байрлах тус хөгжлийн төвд ковидоос өмнө амьдрал буцалдаг байв. Хөвгүүд хашаан дахь зүлэг модоо усалж, охид өөрсдийн зурсан зураг бүхий даавуун торон уут “үйлдвэрлэж”, нийгэмд ашиг тустай үйлд шамдана. “Амьдрах ухаан” хөгжлийн төвийн дэргэдэх “Кофе шоп”-ын менежер Ж.Баттогоо “ Манай сургалтын төвийн гол зорилго бол хүүхдүүд өөрөө хоолоо хийгээд идчихдэг, хувцсаа тохируулаад өмсчихдөг ахуй амьдралд сургах нь чухал юм” гэж онцолсон билээ. Коронавирус цар тахлаас өмнө 10 гаруй даунтай хүүхэд тэдгээрийн эцэг эх ажиллаж байлаа. Харин одоо тэд гэртээ суухаас өөр аргаүй байдалд байна. Кофе шоп бол хүнд  хөдөлмөр биш учраас даунтай хүүхдийг ажиллуулахад тохиромжтой. Барууны улсад Даунтай иргэдийг ажиллуулдаг алдартай кофе шоп олон байдаг. Жишээлбэл, Японд “Хар хүн” гэдэг сүлжээ кофе шоп бий. Улсаас нь дэмжлэг үзүүлж тухайн даунтай хүн ажиллуулж байгаа газраас татвар авдаггүй. Тэдний мөрөөдөл өөрсдийн  бизнесээ төрийн түвшинд шийдэлд хүргэх, гарц гаргалгааг олох эрэл хайгуул бөгөөд олон олон даунтай хүүхдийг ажлын байртай болгох ажээ.

Жил бүрийн гуравдугаар сарын 21-нийг Дауны синдромтой хүүхдийн эрхийг хамгаалах өдөр болгож тэмдэглэдэг. Энэ өдөр тун удахгүй тохионо. “Шангри Ла” компани тус өдрийг жил бүр тэмдэглэхэд нь тусалж дэмжиж, ”Жайка”-ийн санхүүжилтээр улирал бүр багш, эцэг эхчүүдэд хүүхэдтэй хэрхэн ажиллах талаар сургалт явуулсан нь үр дүнгээ өгчээ. Эцэг эхчүүд ч хүүхдээ хөгжүүлэх сонирхолтой болжээ. “Монголын Дауны холбоо”-ны зорилго бол даунтай залуусыг тодорхой хэмжээнд ажлын байраар хангах орлоготой болгох явдал юм. Бараа бүтээгдэхүүний шошго наах, савласан усыг  хайрцганд хийж скочдох зэрэг ижил давтамжтай ажлыг даунтай хүмүүс амархан сурдаг. “Шангри-Ла” зочид буудал хамгийн анх даунтай Номулан охиныг туслах ажилчнаар авч улмаар охин тушаал дэвшиж, цалингаа ахиулсан жишээг харахад тэд заагаад сургавал юуг ч хийж чаддагийн тод жишээ. Оюутолгойн гүний уурхайд ажилладаг томоохон инженерийн компани даунтай долоон хүүхдийг ажлын байраар ханган ажиллуулж байгаа баяртай мэдээ бий. Одоогийн байдлаар 10 гаруй даунтай хүн ажлын байртай болсон байна.

ДАУНТАЙ ХҮҮХЭД ӨНЧИРВӨЛ ТЭД ХААЧИХ ВЭ

Үүнээс гадна хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй гэр бүлийн нэг асуудал бол аав, ээж хоёрын нэг нь ажлаасаа гарч хүүхдээ асрахаас өөр аргагүй болдог. Тиймээс санхүүгийн асуудалтай байнга тулгардаг. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг хүлээж авч, хөгжүүлдэг төв бий болоод төрийн үйлчилгээг үзүүлдэг бол ээжүүд бүтэн өдөр биш юм аа гэхэд хагас өдөр ажиллаж, гэр бүлийнхээ орлогод нэмэрлээд, цаашид бүр хүүхэд нь насанд хүрээд ажил хийх боломжтой юм. Дэлхийн дунджаар 800 төрөлт тутамд нэг даунтай хүүхэд төрдөг статистик мэдээ байна. Эмэгтэйчүүд 35 наснаас хойш  хожуу жирэмслэлтийн үед энэ магадлал өсдөг гэсэн судалгаа бий . “Солонгос, Япон, Сингапур, Израил, Англи, АНУ, Австрали улсаас туршлага солилцсон эцэг, эхчүүд даунтай хүүхэд урт насгүй гэдэг яриа ор үндэсгүй юм байна гэдгийг бүрэн ойлгосон. Сайн асарч тордож, зааж сургаад байвал жирийн хүнтэй адил нийгэмд тохирсон ажлаа хийгээд явах боломжтой дэлхий нийтийн жишиг олон байна. Бидний санаа зовж байгаа гол асуудал бол даунтай хүүхэд өнчирвөл хаана очих тухай. Зарим нь Шар хадны эмнэлэг руу очиж байна. Мэдээж ямар ч эцэг, эх хүүхдээ тийм газар луу явуулахыг хүсэхгүй шүү дээ. Энэ тухай бодмогц эцэг, эхчүүдийнх нь шаналанг мэдрэх шиг болно. Энэ бол ганц төрийн бус байгууллагын шийдэх хэрэг биш бөгөөд төр засаг үүнд анхаарах цаг болсон. “Монголын дауны Холбоо”-ны гүйцэтгэх захирал Б.Батцэцэг “Барууны оронд  хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэддээ зориулсан сэтгэл зүйч, сэргээн засалч тэр ч бүү хэл тогооч нар байнга үйлчилдэг асрамжийн том төвтэй. Тийм жишиг төвийг Монголд байгуулах цаг нь аль хэдийнэ болжээ” гэж сануулан хэлсэн бол тус холбооны тэргүүн В.Ганзориг  “Сонгинохайрхан дүүрэгт БНХАУ-ын буцалтгүй тусламж болох 80 тэрбум төгрөгийн хөрөнгө оруулалтаар “Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийн төв”-ийг бариулсан. Сонсголонгийн гүүрний зүүн хойд талд баригдсан 250 ортой, нийт 14,990 метр квадрат талбайтай тус төвд даунтай хүүхдүүд ч хамрагдах учиртай” гэж онцолж байлаа.

ХҮҮХЭД, ХҮҮХДЭЭ ЯЛГАВАРЛАН ГАДУУРХДАГГҮЙ,

ТОМЧУУД Л ТЭДНИЙГ ЯЛГАВАРЛАДАГ ЮМ БАЙНА

Өндөр хөгжилтэй орнуудад дауны хам шинжтэй эсэхийг хүүхэд урагт бүрэлдэж байх хугацаанд оношлох боломжтой. Гаднын улс орон гэлтгүй Монголд ч хүүхэд төрөхөөс өмнө даунтай эсэхийг тогтоох боломжтой болсон. Мөн хүүхдийг төрсний дараа цуснаас шинжилгээ авдаг. Англи улсын жишээг уншиж байсан юм. Тодруулбал, өндөр хөгжилтэй улс оронд саяхныг хүртэл хүүхэд нь дауны хам шинжтэй бол үр хөндөлтийг сонгодог байсан. Тэгвэл өнөө үед “Манай гэр бүлд бурхнаас өгч буй бэлэг” гэж хүлээн авч төрүүлдэг соёл үүссэн байна. Тиймээс бид хандлагаа өөрчилж, ялгаатай хөгжлийг хүлээн зөвшөөрч, орчныг нь бүрдүүлж өгвөл даунтай хүмүүс хэнээс ч дутахгүй сайхан амьдрах боломжтой гэдгийг нь ойлгуулахыг хүсэж байгаа юм. Тэднийг зааж зөвлөөд, сургачих л юм бол юуг ч хийж чадна. Тэд бусдаас жаахан л өөр болохоос хаан, харц хэнийг ч ялгалгүй хайр түгээх гэж ирдэг гэнэн, хайр гэрэлтсэн харцтай сахиусан тэнгэрүүд. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эцэг, эх гэдэг эмзэг, хөндүүр атлаа тэсвэр тэвчээрийн туйл байдаг. Амьдрал тэдэнд ийм байхаас өөр сонголт үлдээдэггүй. Даунтай хүүхдийн  аав И нь хүүхдээ анх дауны хам шинжтэй гэдгийг сонсоод энэ төрлийн өвчлөлийн тухай судалж эхэлжээ. Тэгээд энэ тухай илүү ихийг мэдэх тусам “Үр минь биднийг үхэн үхтэл дэргэд байна шүү дээ” гэсэн ухаарлаар бодол сэтгэлээ дүүргэж, тайтгарчээ. Ийм хүүхэдтэй гэдгээсээ ичиж зовох огт хэрэггүй гэдгийг залуухан аав, ээжүүдэд тэрбээр сануулж, илүү туршлагатай нэгнээсээ суралцаж, хүүхдэдээ бага балчир байх үеэс нь л эрүүл бойжих, хөгжиж дэвших боломжуудыг нээж өгөх хэрэгтэй гэдгийг хэлэхийг хүслээ.

“Монголын Дауны Холбоо” байгуулагдсанаар эмч мэргэжилтнүүдтэй байнгын харилцаа тогтоож, бусад эцэг эхчүүдтэй мэдээлэл солилцох боломжтой болсонд эцэг, эхчүүд олзуурхаж байна.  “Жор мэдэхгүй эмчээс зовлон үзсэн чавганц дээр” гэдэгчлэн хөгжлийн бэрхшээлтэй үр хүүхдээ өсгөж өндийлгөж буй эцэг эхчүүдээс сурч мэдэх зүйл чамгүй их ээ. Даунтай хүүхдүүд хэзээ ч худал хэлэхгүй, хуурч мэхлэхгүй. Сайн, муу хүнийг ялгаж танихдаа гойд бөгөөд оногдсон ажлыг оромдож хаялгүй, үнэн сэтгэлээсээ хийдэг хүмүүс болдог. Бусдаас давуу ийм онцлог шинжтэй болохоор даунтай хүүхдийг хайрдахгүй байхын аргагүй. Даунтай хүүхдийн хөгжил удаан байдаг учир нас биед хүрсэн ч хэн нэгний тусламж хэрэг болсоор байдаг. Хэнд ч хор хүргээгүй, бүхнийг цагаанаар бодож явдаг тэднийг гадуурхах, шоглох үзэгдэл  бишгүй л гарна. Тусгай ангийн багш Э.Агиуны хэлснээр хүүхэд, хүүхдээ ялгаварлан гадуурхдаггүй. Томчууд л тэднийг ялгаварладаг юм байна. Тиймээс энэ хандлагаа томчууд бид өөрчлөх цаг нэгэнт болжээ. Бусдаас жаахан өөр ч бүхнийг чаддаг бурханаас илгээсэн сахиусан тэнгэрүүдийг бусдын адил эрх тэгш ажиллаж амьдруулахын тулд дээрх хөндсөн сэдвүүдийг бүгдийг цогцоор нь шийдэх шаардлагатай юм.