"Надаас дүү хүүхэд яваад байхад би яагаад явахгүй байгаа юм бэ? гэдэг асуулт хамгийн хэцүү"

-Сайн байна уу. Та хүүгээ бидэнд танилцуулна уу.

-Сайн, сайн байна уу. Миний хүүг Х.Батбилэг гэдэг 4 настай. Тархины саажилтын улмаас өөрөө бие даан явж чаддаггүй. Гэсэн хэдий ч хаа сайгүй хүссэн зүгтээ мөлхөж, өвдгөн дээрээ явж чаддаг. Улсын цэцэрлэгт суралцдаг. Дуу дуулна, тоо тоолно гээд л явахаас бусдыг яг л бусад хүүхдүүдтэй адил хийж чадна. Хөдөлгөөний л хоцрогдолтой болохоос оюуны бэрхшээл, хоцрогдол бол байхгүй ээ. Бусад хүүхдийн адил хайрлаж, хайрлуулах гэж ирсэн үр минь. Хааяа миний хүү энэ хорвоогийн хамгийн хэцүү асуулт тавьдаг. Надаас дүү байж энэ хүүхэд яваад байхад би яагаад явж чадахгүй байгаа юм бэ. Би сая харсан шүү яг явж байхыг нь гээд л хэлэхээр хоолой дээр нэг юм тээглэх шиг болдог юм. Бид нар хүүгээ тэргэнцэр дээр суулгахгүй гээд л тэвэрч явахдаа тэврээд л, үүрч явахдаа үүрээд л, тэрэгтэй явахдаа тэргэнд суулгаад л явдаг. Одоо ч тэрэг багадаж эхэлсэн. Хүү минь 9 сартай байхаасаа л хөдөлгөөн засалд тасралтгүй явсаар ирсэн. Үнэхээр дайчин хүү. Дасгалаа байнга сайн хийвэл хөлд орно гээд хэлдэг учраас явдаг болох гээд их зүтгэдэг. Хүүхдүүд гүйлдээд, гулсуур дээр тоглож байгааг харахаар л би бас гулгамаар л байна, би гүймээр байна, намайг суганаас бариад гүйлгээд өг гээд байдаг миний хүүгийн энэ мөрөөдөл нь удахгүй биелнэ гэдэгт итгэлтэй байгаа.

-Эрүүл байсан бол гээд боддог л байх даа мэдээж.

-Анх тархины саажилт гэдгийг хүлээж авахад хэцүү байсан. Амьдрал баян юм билээ гэдэг шиг их зүйл тохиолдсон. Хүлээн зөвшөөрөхгүй хэсэг үеийг өнгөрөөсөн, дараа нь дасан зохицох хэсэг үеийг өнгөрөөсөн, эцэст нь тэмцэх үе ирсэн дээ. Яагаад миний хүү, яагаад манай гэр бүлд ийм зүйл тохиолдож байгаа юм бэ гээд л их зүйл бодож шаналдаг байлаа тэр үе маань одоо бүр ард үлдсэн дээ. Бид одоо хүүгээ хөл дээр нь босгох гээд л хичээгээд байгаа. Хүүгээ анх 9 сартай байхад MRI хийлгэж мэдэж байлаа. Тэр цагаас хойш хүүдээ хэрэгтэй бүх эмчилгээг, бүх боломжоор хангахын төлөө зүтгэсэн. Аминаасаа тасалж төрүүлсэн үрийнхээ төлөө хүн бууж өгнө гэдгийг мэддэггүй юм билээ. Өөрөө байсан бол аль хэдийн буугаад өгчихсөн байна байх гэж хааяа бодогддог. Эрүүл байна гэдэг мянган жаргалан шүү дээ. Гэхдээ хэзээ ч харамссан удаа байхгүй. Биднийг чадна, биднийг гээд зориод ирсэн үрдээ баярладаг. Миний хүү чинь бидний аз жаргал шүү дээ. Өдөр бүр баяр баясал бэлэглэдэг. Хэдийгээр явж чадахгүй байгаа ч гэсэн бид ухаан санаа нь эрүүл, дуу дуулаад л, биднийг заримдаа загнаад л, зараад л байж байдагт нь талархаж амьдардаг. Хүн ер нь байгаа зүйлдээ талархаж, сэтгэл амар амгалан амьдрах нь бас нэг аз жаргал юм шиг ээ. Амьдрал бидэнд энэ давааг даваарай гэжээ гар гараасаа хөтлөөд даваад л гарна даа.

-Та бүхэн хандивын аян эхлүүлсэн байсан. Яагаад хандивын аян эхлүүлсэн талаар мэдээлэл хүргэнэ үү.

-Тиймээ бид хандивын аян эхлүүлээд бас багагүй хугацаа өнгөрчээ. Эхлээд зөвхөн манай гэр бүлийн хүрээнд л аян явагдаж байсан бол одоо бүр бид хоёрын хамаатан саднууд, найзууд, танилууд гээд бүгдээрээ оролцож тусалж байгаа. Ихэнх хугацаа маань хөл хорионд байж л өнгөрлөө дөө. Гэхдээ бид шантраагүй хандивын аянаа үргэлжлүүлсээр байгаа. Бид хөөрхөн хэлбэр дүрстэй үзгэн бал, өөрсдийн гараар урласан охидын үсний зүүлт, хоёр хүүгийнхээ хайраас санаа авч бүтээсэн “Би дүүдээ хайртай” гэх хүүхдийн ном зэргийг борлуулж хагалгааны зардалдаа нэмэр болж болох бүх зүйлийг л хийж байгаа. Тархины саажилттай гэхээр хөдөлгөөн заслаас өөр ямар ч эмчилгээ байхгүй гэдэг тэр үе одоо өнгөрч байна шүү хүмүүсээ. Та бидний мэдэхгүй хагалгааг гадаад улсад хийгээд маш олон хүүхдийг хөл дээр нь босгожээ. Бүр 30 жилийн туршид хийгдэж байгаа хагалгааг өдий хүртэл мэдээгүй байсаар байна. Хагалгаа гэхдээ зөвхөн чангаралтай хэлбэрийн саажилттай хүүхдэд л хийгддэг гэдгийг онцлох хэрэгтэй байх. Энэ хагалгааны талаар олон хүнд түгээгээд хүүгийнхээ тухай, хагалгааны тухай мэдээллийг хүргэхээр вэб хуудас, пэйж хуудас нээсэн байгаа. Хандивын аян дууссан ч хүүгийнхээ пэйж хуудсыг хаахгүй ээ. Олон эцэг эхчүүд харж байгаа. Хүүгийн минь хагалгааны өмнөх болон дараах бүх баримт ил байна. Олон хүүхдийн ээж, аав холбогдсон. Их баяртай байгаа дахиад олон хүнд хүрээсэй гэж бодож байгаа.

-Та хагалгааны талаар мэдээлэл өгнө үү. Хаана хагалгаанд орох вэ? Зардал мөнгөний хувьд хэд орчим болох бол?

-Selective Dorsal Rhizotomy гэх хагалгаа бөгөөд нугасанд хийгдэх хагалгаа.  Нугасаар маш олон мэдрэл явдаг түүн дотроос чангарал үүсгээд байгаад тэр мэдрэлийг тасална гэсэн үг. Чангарал гэдэг зүйл хүний биед огт хэрэггүйгээр барахгүй цаг хугацаа явах тусам тухайн хүүхдийн булчин, шөрмөс, ясанд нөлөөлдөг. Ясанд нөлөөлөөд ирэх үед илүү өвдөлт, зовуурьтай болдог учраас аль болох бага насанд хийвэл илүү үр дүнтэй. АНУ-ын Миссури мужийн Saint Louis Хүүхдийн эмнэлэгт тус хагалгааг хийлгэнэ. Эмнэлэг болон эмчийн хувьд хамгийн их туршлагатай бас хөл дээрээ явдаг болох баталгааг өгсөн учраас бид сонгосон. Хагалгаа хийх эмч маань энэ хагалгааг шинжлэх ухаанд нэвтрүүлээд тус хагалгааг 30 жилийн туршид 5000 гаруй хүүхдэд хийсэн юм. Хагалгааны зардал болон тэнд бүтэн сар гаран хугацаанд байх зардал, хагалгааны дараах нөхөн сэргээх зардал хэрэглэгдэх тоног төхөөрөмж гээд бид 90000$ босгохоор хандивын аян эхлүүлсэн. Одоогоор 52%-тай болсон. Хүү минь АНУ-ыг зорьж хагалгаанд орох Монголын анхны хүүхэд болно. Булган сүүлтэй байж олон хүүхдийг араасаа дагуулж хөлд оруулах байхаа. Бид удахгүй 2021.06.20-нд 13:30 цагаас UBS телевизээр хандивын тоглолт хийж ард түмнээсээ тусламж хүсэх гэж байгаа. Бид 7 сард хагалгааны зардлын эхний хэсгийг төлсөн байх учиртай болохоор цаг хугацаа жоохон шахуу болсон.